Вера с солистом и постановщиком танца Владимиром Лопаевым на сцене во время концерта
Вера с солистом и постановщиком танца Владимиром Лопаевым на сцене во время концерта // Фото: Елена Зверева

БОЛЬШАЯ ВЕРА

Ради того, чтобы танцевать, 11-летняя Вера, страдающая ДЦП, готова терпеть любую боль. Снятый о ней фильм «Сломанная кукла» в конце августа получил спецприз на фестивале искусств в Каннах.

Увидев танцующую Веру на сцене, ее мама Любовь не сдержала слез. И не она одна: весь зал затаил дыхание, глядя, как девочка, слегка опираясь на руки партнеров – профессиональных танцоров, – движется по сцене. Танец был о весне – о том, как все пробуждается к жизни. Каждый шаг самой Веры был таким же, полным надежд… Как только затих последний аккорд, зал взорвался аплодисментами. Веру осыпали цветами…

А Любовь вновь удивилась стойкости дочки, которой едва ли не каждое движение причиняет боль.

«Не надо жалеть!»

О том, что у них с Андреем будет девочка, жительница Ангарска Любовь Кращук узнала на УЗИ. Муж Андрей сразу выбрал имя – Вера. Малышка родилась 15 апреля 2002 года.

– Я не услышала ее крика, – вспоминает мама. – Дочку сразу унесли в соседнюю палату, туда же ушли все врачи. Вскоре вернулся анестезиолог. Спрашиваю, как тона? А он и отвечает: «Сдох твой ребенок!» Я не успела испугаться, как появился второй доктор и успокоил: малышка жива! Позже мы узнали, что во время родов ей повредили позвоночник. А спустя 9 месяцев дочке поставили диагноз: ДЦП. Любовь и Андрей не стали искать виноватых, все силы бросили на борьбу с заболеванием.

– С раннего детства делаем Веруське растяжку – разминаем мышцы, – продолжает Любовь. – Упражнения, иглоукалывания болезненные, но дочка не плачет, терпит. А вот массаж ей нравится. В свои 11 лет она столько переживает, стискивая зубы, скрывая слезы. И мы с мужем понимаем, что Вера обязательно научится ходить, это просто вопрос времени.

Каждый день по полчаса девочка ходит в специальном нейроортопедическом костюме «Атлант», который помогает ей чувствовать тело. Два раза в неделю, с июля по октябрь, ездит на лошади.

– Таких, как Вера, не нужно жалеть, обкладывать подушками в прямом и переносном смысле, – убеждена ее мама. – Мы не можем уберечь ее от окружающего мира, зато в наших силах научить Веру жить полной жизнью, испытывать те же эмоции, что и мы. Папа берет ее на рыбалку и в горы, на шашлыки и в гараж. Дома Вера моет посуду, пылесосит. Недавно научилась готовить салат. На даче сидит перед грядкой в кресле, которое папа сделал, ловит травинки пальчиками и выдергивает. Как-то полола-полола и выпала из кресла… Бабушка ее в капусте нашла.

Четыре раза в неделю к Вере на дом приходят учителя, занимаются с ней русским языком, математикой, природоведением, рисованием. В свободное время девочка общается в социальных сетях, играет в компьютерные игры, обыгрывая в «гонках» даже мальчишек.

Вера с мамой Любовью почти каждый день выполняют упражнения на вертикализаторе
Вера с мамой Любовью почти каждый день выполняют упражнения на вертикализаторе // Фото: Светлана Федоренко

Танец Веры

Любовь заметила, что дочку не оторвать от экрана телевизора, если там показывают танцы. Сидя в коляске, она двигалась в такт музыке. Как-то, подняв дочь на ноги, мама, стоя на коленях, поддерживала ее – и они танцевали... Так начал и осваивать движения.

– Прошлой зимой в общественной организации «Дети-Ангелы», которую мы с Верой посещаем, решили поставить номер – танец на колясках. У дочки глаза загорелись! – вспоминает Любовь.

Вера выбрала мелодию из репертуара группы Era. Жестами объясняла, чего хочет, предлагала движения... Номер показали на открытии декады инвалидов в местном ДК «Нефтехимик». Об этом узнала сценарист Марисоль Галыш.

– Она позвонила и предложила нашей Вере сыграть главную роль в фильме «Сломанная кукла». Мы согласились: еще один шанс выйти на сцену, теперь уже с профессионалами! Полтора месяца ездили на репетиции в Иркутск. Дочка сама занималась у станка, мне разрешала только ловить ее, если начинала падать. Танец стал финалом фильма «Сломанная кукла».

– Кажется, у дочки особая связь с космосом: ее желания сбываются! – улыбается Любовь. – В начале лета мы решали, где проведем отпуск. Я предлагала Усть-Баргузин, дочь хотела на море. А в июле стало известно, что фильм «Сломанная кукла» про нашу Веру будет показан в Каннах. Вот вам и море! Там мы получили специальный приз «Герой фестиваля».

На вертикализаторе Толя занимается по два часа в день
На вертикализаторе Толя занимается по два часа в день // Фото: Светлана Федоренко

НЕРАВНЫЙ БОЙ

Чтобы поступить на юрфак университета, Толе Олиновичу пришлось заново учиться дышать, говорить и держать ручку.

Беда пришла, откуда не ждали: в финальной схватке на татами соперник всем весом навалился на 15-летнего Толю Олиновича. Что-то хрустнуло в шее – и парень закричал от боли…

Между жизнью и смертью

Как же Анастасия Павловна корила себя, что не оставила сына дома! Толя с семи лет занимался спортом. За месяц до трагедии он стал победителем первенства Бурятии по дзюдо. Но перед тем, как отправиться на чемпионат России, нужно было принять участие в еще одних отборочных соревнованиях.

– Обычно я легко отпускаю сына на соревнования, а в тот день, 5 ноября 2010 года, почему-то хотелось, чтобы не выходил на татами, – рассказывает Анастасия Олинович «СтарХиту». – Друзья звали его в кино, папа хотел, чтобы он остался дома и помогал мне по хозяйству. Я-то с дочкой занималась. Раечке тогда всего один месяц исполнился. Сын уперся: «Поеду на соревнования!»

За Толей заехал тренер, Евгений Пластинин, и она не стала ни на чем настаивать.

– Я выступал в весовой категории плюс 67 кг, – вспоминает Толя. – В финальной схватке провел захват, попытался сделать бросок, а соперник сбил меня с ног и навалился сверху. Я не успел сгруппироваться, в шее что-то хрустнуло…

Позже выяснилось, что схватка была неравной: Толя весил 68 кг, а его соперник Алексей Басов – 82,5 кг. На татами Олинович получил взрывной перелом шейного отдела позвоночника, сдавление спинного мозга. Пять часов шла операция – врачи замен или раздробленный пятый позвонок титановым имплантатом. В реанимации спортсмен провел полтора месяца.

– Там каждый день кто-то умирал, – вспоминает Анатолий. – Врачи не скрывали, что и со мной это может случиться в любой момент. Но я решил, что должен выкарабкаться. Так жить хотелось!

Когда доктора решили дать ему подышать без аппарата искусственной вентиляции легких, Толя уснул – резко упало давление. Легкие успели ослабеть. Но постепенно у него все стало получаться. Пока в трахее стояла трубка, он не мог говорить, внимание медперсонала привлекал, цокая языком. Первое слово сказал шепотом: «Тити-тити» – это была просьба дать ему часы: хотел узнать, сколько времени.

– Мама приносила письма и открытки от друзей и одноклассников, – улыбается Толя. – Они записали для меня видео – желали поскорее выздороветь, звали встречать с ними Новый год. Но меня еще не выписали. Когда приехал домой, мама позвала двух батюшек из храма. Они причастили меня, провели обряд соборования. После этого человек либо идет на поправку, либо Бог его забирает. Мне – помог, я помаленечку начал восстанавливаться.

За месяц до трагедии Толя (второй слева) выиграл Открытое первенство Бурятии
За месяц до трагедии Толя (второй слева) выиграл Открытое первенство Бурятии // Фото: Личный архив

Ложка мимо рта

По просьбе мамы Толю перевели на домашнее обучение, так что школьную программу он осваивал, лежа на кровати в своей комнате. Учителя рассказывали темы, давали домашние задания. И Толя их выполнял, как бы ни кружилась голова и ни выпадала ручка из пальцев. Он читал вслух, чтобы снова научиться внятно говорить.

– Обидно было до слез: почему это случилось со мной? – признается юноша. – Тренер не звонил, чтобы узнать, как я себя чувствую. На чемпионате по самбо и дзюдо выступал мой соперник. Он тоже ни разу не поинтересовался, нужна ли помощь…

Толя каждый день упорно разрабатывал мышцы: сначала дома, потом в Центре Дикуля. Поднимал гантели, чтобы вернуть силу рукам. Стоять и передвигаться учился с помощью вертикализатора. 1 апреля 2011 года первый раз после трагедии он самостоятельно смог подняться на ноги. Было и страшно, и радостно. Буквально всему пришлось учиться заново.

– Мне привязывали ложку на палочку, которую приматывали изолентой к руке, чтобы не уронил, и я, проливая и пронося мимо рта, учился есть сам. Получилось! – радуется Толя.

Теперь он нянчится с сестренкой Раисой, которой исполнилось 2,5 года. Гуляет, иногда бывает в кино с 11-летним братом Витей и лучшими друзьями – Димой и Антоном.

– Обделенным себя н е чувствую. На выпускной в школу ездил, получил аттестат – без троек. С девчонками танцевал. Правда, когда на улице фонарики в небо запускал и, забыл желание загадать. Но, честно говоря, оно у меня одно: окончательно встать на ноги. Чтобы, как раньше, на велосипеде кататься, в футбол играть…

Впрочем, не только. Чем дальше, тем больше Толя хочет понять логику суда, который, вопреки мнению врачей, не считает, что полученные травмы «состоят в причинно-следственной связи с весом Басова А.О.». Вот Олинович и поступил на юридический факультет Иркутского университета, чтобы самому разобраться.

Пять лет назад Леша встретил свою любовь Елену
Пять лет назад Леша встретил свою любовь Елену // Фото: Николай Темников

СВОЙ СРЕДИ ЧУЖИХ

Тридцатилетний писатель Алексей Карлов признается: «Быть инвалидом не страшно, куда страшнее, когда тебя не хотят понимать». 20 сентября в свет выходит его первая книга «Свой взгляд. Записки человека с ДЦП».

Один на один

Леша стоял на коленках и выкапывал на даче картошку. Полол грядки. Он с детства мечтал о «физических» достижениях. В девять месяцев его родителям сообщили, что у сына ДЦП. А в год профессор вынесла вердикт: «Ходить не будет, говорить не будет, ручку держать и писать не будет. А интеллект нормальный, надо развивать». Сейчас Алексей рассказывает обо все м этом с улыбкой. Его мечта – изменить отношение к инвалидам.

– Многие просто боятся выходить на улицу, ведь окружающие не только не помогут, а еще и посоветуют «сидеть дома». Мало кто задумывается, что потерять здоровье может каждый! – рассуждает Леша. – Инвалид в Москве – что здоровый человек на необитаемом острове. Вот сидим мы в кафе, но попал я сюда благодаря наличию летней веранды без ступенек и узких дверей. Пандусы за границей на каждом шагу, а у нас их не найдешь! Приходится просить охранников кафе, магазинов, храмов: пожалуйста, внесите в помещение. А туалеты для инвалидов – это вообще отдельная история...

Презентация книги Алексея состоится 20 сентября в 19.00 в Москве по адресу: улица Покровка, 27/1
Презентация книги Алексея состоится 20 сентября в 19.00 в Москве по адресу: улица Покровка, 27/1 // Фото: Архивы пресс-служб

ДЦП у Карлова возник по вине врачей: родовая травма. Родители до четырех лет возили его по клиникам. А потом решили отдать в интернат. Не для того, чтобы бросить и забыть. Они часто его навещают, берут на выходные на дачу…

– Я родителей не осуждаю. Когда в нашей стране рождается ребенок-инвалид, семья оказывается наедине с большими проблемами. Мы жили на пятом этаже без лифта, папа долго пытался обменять квартиру на первый этаж. Родители побоялись, что в четырех стенах я могу вырасти депрессивным инвалидом-отшельником.

В интернате у Леши комната 8 кв. м – на двоих с соседом. «Нашел фото тюремной камеры в Финляндии: размерчик один в один, но я не жалуюсь!» – смеется Карлов. Друзей у него полно – и в интернате, и в соцсетях.

Настоящий мужчина

Пять лет назад в его жизни появилась любимая женщина. Лене сейчас 44, она работает в Институте прикладной геофизики, а в Дом инвалидов приехала как волонтер.

– Общение с Лешей меня так увлекло, что не заметила, как стали перезваниваться каждый день, потом каждый час, – рассказывает она «СтарХиту». – В выходные приезжаю за ним в интернат на такси, и мы едем на прогулки по музеям, магазинам. Мы с ним как близнецы: оба мечтатели, любим поговорить, читаем запоем…

Наблюдения о жизни, рассказы, афоризмы Леша стал записывать еще до появления Лены, семь лет назад. «Набивал» их носом или большим пальцем на ноутбуке, а чтобы гиперкинезы (непроизвольные движения при параличе) проявлялись меньше, сидел на коленях. Теперь помогает Лена: он диктует, а она записывает.

Калле Кенкелле (на фото в центре) изменил отношение к инвалидам в Финляндии, Алексей хочет сделать то же самое в России
Калле Кенкелле (на фото в центре) изменил отношение к инвалидам в Финляндии, Алексей хочет сделать то же самое в России // Фото: Личный архив

По Интернету давно ходят его заповеди «Десять «должен» для волонтера». А недавно друзья помогли издать книгу «Свой взгляд. Записки человека с ДЦП». В ней на собственном примере Леша рассказывает, каково это быть инвалидом в России, и дает советы по выживанию. Первый тираж – 123 экземпляра.

Карловы-старшие Лену приняли хорошо. Но от брака отговаривают.

– Они боятся, что не выдержу быта с инвалидом и брошу Лешку. А он потеряет место в интернате: попасть обратно сложно. Что будет – время покажет, – рассуждает Лена. – С Лешкой не соскучишься: то книгу издаем, то в путешествие едем. А еще он настоящий мужчина: выслушает мое нытье, утешит.

Три тысячи рублей, которые Алексею выдают в интернате на личные расходы, заканчиваются быстро (остальная сумма пенсии 10,5 тыс. руб. перечисляется интернату), родители подкидывают пару тысяч. Лена нормально зарабатывает. В их планах – съездить во Францию к другу, который работает в Доме инвалидов. Карлов не первый год изучает зарубежный опыт, чтобы все лучшее продвигать в России. Подобно Калле Кенкелле, который, сам страдая ДЦП, создал в Финляндии организацию «Порог» в помощь людям с ограниченными возможностями и повернул все общество лицом к ним. Леша и его друзья из интерната побывали у Калле в гостях прошлым летом. Признавался: было откровением видеть, что в этой стране повсюду есть пандусы – в магазинах, кинотеатрах… А появление людей в колясках не режет глаз.

– А еще в Хельсинки много пар, как мы, – никто не сворачивает голову, пытаясь определить степень «родства», – улыбается Лена. – Мы с Лешей мечтаем, чтобы и у нас люди поняли: помогая другому, сам становишься счастлив!

Что вы готовы сделать, чтобы в нашей стране инвалидам жилось так же комфортно, как и обычным людям? Ждем ваших историй по адресу redactor@starhit.ru