Чарли Гард страдает редким заболеванием
Чарли Гард страдает редким заболеванием // Фото: «Инстаграм»

Годовалый Чарли Гард всю свою короткую жизнь провел в больнице: у мальчика был диагностирован синдром истощения митохондриальной ДНК. Это крайне редкое заболевание, и в мире зарегистрировано всего 16 подобных случаев. В результате мутации генов происходит поражение мозга, внутренних органов и мышц. Проблемы распространились и на органы слуха, зрения, из-за чего мальчик не может самостоятельно держать веки открытыми. 

Когда у мальчика ухудшилось самочувствие, его родители прошли полное медицинское обследование, в результате которого выяснилось, что у них обоих присутствует пораженный ген. Сочетание двух таких ДНК привело к той самой мутации, от которой страдает малыш.

Несмотря на то, что врачи считают Чарли обреченным, его семья отказывается верить в печальный исход. Родители мальчика запустили краудфандинговую кампанию, собирая средства на экспериментальное лечение в США. Благодаря помощи неравнодушных людей, Конни Йейтс и Крис Гард собрали 1,3 миллиона фунтов стерлингов, но столкнулись с новой проблемой. 

Дело в том, что врачи Лондонской больницы, где сейчас находится Чарли, считают нецелесообразным длительное путешествие мальчика в Америку. Родители годовалого малыша неоднократно пытались оспорить это решение в разных инстанциях. Однако решения верховного суда Лондона, аппелляционного суда и Верховного суда Великобритании были приняты в пользу медиков. Финальной точкой борьбы за жизнь ребенка стал вердикт Европейского суда, согласно которому Конни и Крис не могут вывезти сына в США. По мнению специалистов, в мозгу ребенка произошли необратимые изменения на клеточном уровне, и дальнейшие споры на данную тему лишь продлевают мучения пациента.

Более того, Европейский суд снял запрет на отключение Чарли от аппарата жизнеобеспечения. Без специального оборудования мальчик не сможет выжить, ведь он не способен даже дышать самостоятельно. Родители малыша были шокированы подобным решением, поэтому записали видеообращение ко всем неравнодушным.

«Мы в шоке от вердикта суда. Только мы можем решать, должен ли наш сын жить или умереть. У нас остались последние часы с ребенком», - рассказали Конни и Крис.

Врачи собирались отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения 30 июня, но от верной смерти малыша спас Папа Римский, который выступил в его защиту. Глава католической церкви позвонил в больницу и подчеркнул, что поддерживает родителей мальчика. «Защита человеческой жизни, особенно когда она поражена болезнью, — жест любви и обязанность, которую Бог вручает каждому человеку», - прокомментировал ситуацию Папа Франциск.

«Если мы сможем помочь маленькому Чарли Гарду и его семье из Великобритании, мы будем рады сделать это», - написал в своем Twitter американский президент.

Такая мощная поддержка со стороны общественности и знаменитостей дала свои плоды: по состоянию на шестое июля, годовалый Чарли все еще жив. Его родители надеются, что все-таки смогут увезти ребенка в США. Дело в том, что в Америке активно используют нуклеозидную терапию, которая уже помогла одному пациенту с подобным диагнозом. 

«Давайте все вместе рука об руку поможем сотворить для Чарли завтра. Мы не знаем, сколько времени ему осталось. Мы зашли так далеко и не должны сдаваться. Мы обязаны показать всему миру, что неправильно так поступать с ребенком», - высказывают свое мнение родители мальчика в «Инстаграме».

Скандальное дело Чарли Гарда широко освещается в западных СМИ. В поддержку родителей мальчика выступают не только знаменитости, но и простые люди, считающие, что за жизнь ребенка нужно бороться до конца. На данный момент в Сети запущена акция в защиту малыша под хештегом #CharlieGard.