Мальчик-беженец, за которого переживала вся страна, получил российское гражданство

«Я помню, как сын неожиданно за долгое время улыбнулся, когда мы приехали в Россию, как начал различать лица врачей, – рассказывает мама Женечки Виктория. – Как мы впервые купали его в нашей новой квартире в Санкт-Петербурге».

Жизнь семьи Езекян вращается вокруг младшего Жени, мальчика, которого три года назад узнала вся Россия. «Самый известный беженец с Украины» – так подписывали фотографии ребенка с огромными голубыми глазами. Всем миром У Жени Езекяна из Славянска врожденное поражение нервной системы, и после появления на свет мальчик оказался прикованным к больничной койке. Так он и провел в реанимации восемь месяцев… До июня 2014-го, когда на клинику посыпались бомбы. Ребенок чудом уцелел под обстрелом – снаряд снес стену в двух шагах от палаты, в которой он был подключен к системе искусственного дыхания, поэтому унести маленького пациента в убежище врачи не решались.

Женю и его семью – маму, папу и старшую сестру Ирину – из-под пуль в Россию планировала вывезти доктор Лиза. Но каждый день был на счету, оставаться в родном городе становилось опасно. Для спасения мальчика была организована целая операция. Сначала на реанимобиле малыша доставили из Славянска в Ростов-на-Дону, а оттуда специальным бортом в питерский аэропорт Пулково. Трудность заключалась в том, что все это время тяжелобольной ребенок нуждался в постоянной вентиляции легких и массаже, без которого его мышцы начинают слабеть.

В Северной столице его уже ждали лучшие в стране специалисты по этому заболеванию – амиотрофии Верднига-Гоффмана: Женя не может ни двигаться, ни говорить... Спустя три года семья Езекян наконец-то получила гражданство, а Женечке, о дальнейшей судьбе которого делать прогнозы боялись даже высококлассные доктора, 27 сентября исполнится уже четыре.

Состояние Женечки стабилизировалось, родители, как заправские медсестры, освоили все процедуры и сами ухаживают за ребенком. Мальчика нужно кормить по часам, каждый месяц менять трубку в дыхательном аппарате – раньше для этого приходилось ездить в больницу, теперь справляются в домашних условиях. Само устройство помогла купить супружеская пара из другого города, которая потеряла внука и теперь по мере возможности поддерживает тех, у кого болеют дети. Они часто навещают Женю, стали практически родными. Да и вообще люди к беде Езекянов не равнодушны.

Например, когда малыша только привезли в Питер, приходили в больницу, приносили памперсы и деньги, интересовались состоянием. Сейчас Женечку вывозят на улицу в коляске, в которой помещается аппарат ИВЛ. Его моют под душем в специальном приспособлении наподобие гамака, установив аппарат на стиральной машине. К мальчику приходят каждую неделю врачи, массажистка. Как-то навестили волонтеры, которые показали представление. Осматривают окулист, кардиолог. Психолог дает Женечке игрушки, он щупает предмет – так развивается моторика рук. Стали чувствительными пальчики левой ручки.

От чистого сердца

Детей с таким диагнозом, как у Женечки, немало – один случай на 6–10 тысяч новорожденных. Все родители ежедневно совершают подвиг самопожертвования. Врачи осторожны в прогнозах, ведь лечить подобный недуг пока не умеют.

Но в случае с Женечкой надежда большая. Положительная динамика, хотя и медленная, все же есть. А там, глядишь, и ученые что-то изобретут: в Америке, рассказывает папа, уже появилось лекарство для таких детишек.

Еще мальчишка любит мультики, но если какие-то персонажи ему не по вкусу, закрывает глаза. В общем, они его главный инструмент в общении с окружающим миром. «Мы благодарны всем, кто не остался равнодушен к нашей беде, – продолжает папа. – И сами делаем все возможное, чтобы наш сын жил. Рук не опускаем, стараемся быть оптимистами».

Когда семья переехала в Петербург, все члены получили статус беженцев. Через год подали документы на гражданство. Но проволочкам не было конца, пока Владимир Путин в апреле этого года лично не подписал указ.

Последние три года Михаилу приходилось довольствоваться случайными нелегальными заработками. Восемьдесят процентов денег уходило на Женечку: вопреки общему мнению, что Езекянам все достается даром, многое они покупают сами, в том числе дорогие трубки для дыхательного аппарата, специальную еду, уже не говоря о квартплате и элементарных памперсах. Мама Виктория работать не может – она неотлучно находится при сыне, которого нельзя оставить одного ни на минуту. Михаил восемнадцать лет служил в милиции – и водителем, и инструктором по боевой и физической подготовке. Мечтает устроиться на любую должность в петербургскую полицию.

«Теперь с документами мне открыты все дороги! Прорвемся. Самые тяжелые дни уже позади», – делится отец.