После второго УЗИ Екатерина услышала страшные слова, которые заставили ее встать перед страшным выбором — оставлять ребенка или нет. Дело в том, что у ее неродившегося сына обнаружили страшный диагноз — «спина бифида». Это порок развития позвоночного столба. Малыши с подобным недугом не могут самостоятельно ходить, не контролируют работу кишечника, мочевого пузыря…
«Первый раз я услышала про патологию позвоночника у новорожденных, находясь в больнице, куда меня положили для наблюдения за моим состоянием. Соседка по больничной палате рассказывала, что первым ребенком у нее была девочка, которая родилась со спинномозговой грыжей и в четыре месяца умерла.
Меня эта история задела за живое и мысленно не отпускала. После выписки из больницы я с небольшой тревогой в душе пошла на первый скрининг. Во время диагностики в последнюю очередь проверяли позвоночник, врач долго-долго смотрела, но потом все равно озвучила «норма». Но в моей голове мысль про патологию никак не унималась, после УЗИ я шла домой и старалась себя успокоить, проговаривая: «Все хорошо, слава Богу».
Перед вторым скринингом ничего не предвещало беды. Когда врач начала смотреть позвоночник, то произнесла с болью: «Ну началось!». В этот момент я не знала, как реагировать, а медицинская сестра не понимала, как записывать слова, которые произносила врач: «Голова „лимон“, форма мозжечка „банан“, дальше поехали…».
Я лежу, вжавшись в кушетку, и думаю куда дальше то, ведь мозг уже неправильно сформирован. Но дальше нашли грыжу в пояснично-крестцовом отделе. Словами сложно описать все эмоции, которые я испытала в тот момент. Это была смесь ужаса, страха, непонимания…» — вспомнила женщина страшные моменты.
Врачи настаивали не прерывании беременности, Екатерина с супругом хотели сохранить малыша и делали все возможное для этого. В глубине души они надеялись, что страшный диагноз не подтвердится.
«Я сразу позвонила мужу, и мы направились в женскую консультацию, попали на прием к заведующей отделением. Мы ей вопросы задаем, а она нам: „Скажете другим, что погиб и родите еще“. Я ей опять какой-то вопрос о том, будет ли жизнеспособным ребенок, а она в ответ: „Поплачете и все нормально будет“. Отправили нас на консилиум, который состоялся через неделю.
Конечно, тяжело все это было морально и физически. У нас на консилиуме просто сказали, что плод нежизнеспособный. Я разумом своим понимала, что не смогу жить, если дитя свое лишу жизни, даже не попытавшись за него побороться. Материнское сердце не могло смириться с подобным решением. Мой отказ следовать рекомендации консилиума о прерывании беременности встретил жесткое сопротивление со стороны врача», — продолжила многодетная мама.
В итоге Екатерина наткнулась на информацию о благотворительном фонде «Спина бифида», который как раз занимается подобными случаями. В женщину вселилась надежда. В итоге ей провели внутритрубную операцию, которая прошла хорошо. Подобное хирургическое вмешательство, стоит отметить, проходит обычно на сроке 19-26 недель.
«Вернулась в Москву и в 35,5 недель мне сделали плановое кесарево. Нам очень повезло с врачом-неонатологом. После рождения сына поместили в реанимацию, но выписали уже через сутки, так как его состояние не было тяжелым. Нам повезло, мы нашли в Тольятти хороших врачей с большим опытом работы: ортопед, невролог, гастроэнтеролог.
Пришла со временем к тому, что все нужно было подвергать сомнению. Дети все разные и время на месте не стоит. Руки не опускаем, все, что возможно, делаем, рекомендации врачей выполняем. Активно переключаемся с одного блока реабилитации на другой», — отметила Екатерина.
По словам волонтера фонда Юлии Молчановой, малыш растет, развивается, а родители делают все, чтобы облегчить ему этот путь. Екатерина в свою очередь делится деталями борьбы. «В январе 2026 года нам поставили темповую задержку психомоторного развития и с этим не поспоришь, так как на данный момент Ваня не ходит, хотя ему скоро будет два года. Но при этом он в 10 месяцев технично пополз, знает цвета, которые и не все взрослые различают.
Собирает пирамидку, матрешку, мозаики, разные сортеры. Не так давно начал сам пользоваться ложкой, так что может поесть самостоятельно, пьет из бокала. В одно время сын вставал возле опоры и ходил вдоль нее, но из-за вывиха тазобедренного сустава произошел откат на предыдущий уровень.
Фразовая речь тоже пока не в норме, но при этом Ваня любит читать книжки. Я считаю, что не в нашем случае требуется гнаться за соответствием критериям развития, у нас все по-своему. Приходит что должно быть, просто чуть попозже. Весь этот путь от постановки диагноза до момента рождения Вани и сейчас мы проходим с мужем вместе.
В самом начале мои родители заняли выжидательную позицию, так как понимали, что на меня было бесполезно давить. Но маме и не говорили до последнего. Мнение свекрови было однозначно, что надо прерывать беременность. Муж тоже в какой-то момент был против дальнейших действий, но видя мою решимость быстро отбросил сомнения», — вспомнила Екатерина.
