Валентина Алексеева
Год назад у 19-летней Валентины появился двоюродный братик Лева. Первоначально никаких отклонений у ребенка не было. Страшный диагноз обрушился на семью как гром среди ясного неба: врачи диагностировали у малыша спинальную мышечную атрофию первого типа.
«В один день наш мир полностью рухнул. Лева вдруг перестал двигаться. Диагноз прозвучал как смертельный приговор: спинальная мышечная атрофея — самая агрессивная форма. Видеть, как ребенок гаснет на глазах и ты не можешь ему ничем помочь — это невыносимо больно», — поделилась модель.
Мальчику потребовалось лечение стоимостью свыше сотни миллионов рублей. К счастью, эти деньги удалось найти. «Для спасения Лева нужен был укол жизни. Один из самых дорогих препаратов в мире, который везли к нам из Америки. Его цена 130 миллионов рублей. Благодаря фонду „Круг добра“ это чудо случилось», — добавила Алексеева.
Теперь ребенку предстоит длительное восстановление, на которое также нужны деньги. Одна неделя реабилитации стоит 50 тысяч рублей. Валентина заверила, что теперь лично занимается с Левой.
«Да, один укол остановил болезнь, но он не может вернуть те мотонейроны, которые погибли до его. Для этого Лева переехал ко мне в Москву из Чебоксар. И теперь каждый наш день — это битва. Это бесконечная интенсивная реабилитация. Я стала для Левы не просто сестрой, но и его крестная мамой и ангелом-хранителем.
Старшую дочь Полину семья была вынуждена оставить в Чебоксарах
Мы все всегда делаем вместе, учимся, занимаемся спортом и даже ходим на мероприятия. И знаете, в этом маленьком теле живет сердце такого масштаба, которое редко встретишь у взрослых. Лева — настоящий борец. И я учусь у него этой невероятной чистой радости жизни. Он улыбается миру, который так суров к нему, и в этой улыбке вся правда о том, что такое настоящая сила», — разоткровенничалась «Мисс Россия».
Анастасия Сосна, мама мальчика, призналась, что у их семьи нет денег, необходимых для полноценного восстановления Левы. Именно поэтому было решено открыть сбор средств на лечение.
«Расходы давно превысили наши доходы. Первые 3–4 года жизни Лёвы — решающие. Сейчас формируется мышечный каркас. Упустим время — начнутся необратимые деформации суставов, кифозы и лордозы, которые не исправить никакими операциями», — объяснила женщина.
